每年的4月17日是“世界血友病日”。血友病是一种由凝血因子异常而引起的出血性疾病，这是一种家族性遗传病，伴随终身。血友病患者如同“玻璃人”一般，最突出的表现是身体各个部位易出血、难止血。数据显示，血友病的社会人群发病率为（5-10）/10万。目前，血友病尚无完全根治的方法。血友病患者的出血特点是延迟、持续且缓慢的渗血，可自发出血。下面让我们从以下几方面来了解一下“玻璃人”的世界吧！

血友病患者易出现以下症状：

1.皮肤粘膜出血，皮下组织、后背出血；

2.关节积血，多见于膝关节，关节出血可致残；

3.口腔、鼻黏膜出血等等。

如何预防血友病？

大多数血友病是由遗传因素导致的，因此预防血友病，应从妊娠开始。携带者的妊娠胎儿可进行产前基因诊断，血友病患者的生育需严密监控，采取选择性妊娠。

血友病患者如何进行治疗康复？

虽然血友病目前仍无法根治，但可以通过给患者输注正常人血浆来源或基因重组的凝血因子，来提高患者体内的凝血因子水平，以达到治疗的目的。

如果是出血的时候输注，称之为“按需治疗”；若在没有出血的时候进行预防性规律性输注，称之为“预防治疗”。预防治疗可显著降低关节和肌肉的出血次数，保护关节健康，是世界血友病联盟推荐的治疗方法。通过这种方法，可以使很多患者实现和正常人同质化的生活。

对血友病患者，我们有如下建议：

1.定期就诊，按时用药，听从医嘱；

2·避免应用阿司匹林等影响血小板功能的药物；

3·在没有凝血因子预防性输注的情况下，避免激烈运动，可以游泳、骑自行车。

北京世纪坛医院血液内科竭诚为血友病病友提供优质服务。

1.北京世纪坛医院拥有专业的医疗团队，提供多学科联合诊疗。您无需到多科室排队挂号，血液内科协调员帮您解决联合科室等相关问题。

2.北京世纪坛医院拥有专业的护理团队，为您随时提供治疗护理及康复指导。

3.我们定期举办病友活动，公益义诊，加强科普宣教，为血友病患者撑起一片天。

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来源：血液内科

作者：吴昀静

荐稿：华宝来

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