13岁的男孩小宇（化名）是个品学兼优的孩子，琴棋书画样样精通，一直都是父母和老师们的骄傲。今年6月初，小宇妈妈无意发现孩子平时喝水比以前多了，夜里也会起夜了。妈妈最开始以为是天气热，孩子多喝水没坏处，并没有太在意。可就这样持续2周后，小宇出现了神志不清、乏力，并开始呕吐……

妈妈赶紧带他去了家附近的医院，医院考虑是“胃肠道感染”，并开了一些对症的药物口服。但是吃了这些药后，小宇的症状没得到缓解，反而越来越严重了。妈妈又带他到了另一家医院，开了抗生素口服，但孩子仍然不见好。最后，妈妈带着小宇来到了北京儿童医院急诊，急诊医生一看孩子精神差伴有嗜睡状态，呼吸深且大，马上考虑为糖尿病酮症酸中毒。急查血糖高到测不出，血气分析PH 6.8！医生赶紧联系了内分泌遗传代谢科，紧急收入病房。

在内分泌遗传代谢科病房主任、主治医师及医护的配合下，孩子得到了及时治疗。“建立静脉通道，先扩容！再给胰岛素，持续补液！”医护齐心，共同努力。终于，孩子末梢慢慢转暖、呼吸逐渐平稳了、意识也逐渐清楚了，而这时不知不觉夜已深了。在交代好后续治疗后，病房主任们才离开病房回家休息。

经过27个小时的抢救治疗，小宇终于转危为安了，血气恢复到7.35，尿酮体也转阴了。在10余天的住院治疗过程中，小宇不仅学会了测血糖、胰岛素调量，还跟着医生和护士阿姨学到了不少糖尿病的基础知识。大家都希望他在将来的日子里能够和这个“甜蜜的疾病”愉快相处。当然，不止小宇，他的父母也得到了医生护士们的关爱。从这个疾病的大概情况、出院后如何管理再到学习胰岛素皮下注射方法及血糖波动时如何调整胰岛素、再到如何监测血糖、遇到低血糖如何处理、再到回家后给孩子如何做饭、孩子该如何运动，都一一教给家长，希望他们能在孩子出院后更加从容的面对可能发生的一切问题。

从最开始见到父母含着眼泪满脸绝望的神情，到后来快出院时再见父母自信从容的样子，小宇的状态越来越好。出院那天，病房接到小宇妈妈给送来了锦旗以及小宇爷爷亲手写的感谢信，在那一刻，所有医护人员都觉得一切都是值得的！

其实，小宇只是内分泌遗传代谢科收治的众多糖尿病酮症酸中毒患儿中的一个。病房从1965年建立开始，就抢救过无数像小宇这样的孩子，同时也教过无数像小宇父母这样的家长学习如何管理糖尿病患儿，与这个疾病和谐共处。医护团队一直抱着一个信念，诊断一个疾病不难，治疗一个患儿也不难，但要让这个患儿背后的家庭一起面对这个疾病，让孩子以及家长在今后的生活中学会去积极的与这个疾病相处，让这个疾病成为她们将来成功的“磨练石”，而非“绊脚石”，他们可以做的还有很多。

一个月后的糖尿病门诊，又和小宇和他的父母见面了。看到小宇血糖控制得特别好，大家都由衷为他高兴。小宇说：“阿姨，我回家都是按照您医院里教我做的那些，我觉得做起来也没你们说的那么难！”说到这儿，小宇和他的父母和医生一起都笑了。

作者简介：

李晓侨，北京儿童医院内分泌遗传代谢科主治医师，博士，中共党员，2012年毕业于北京协和医学院。主要研究遗传病致病基因筛查及功能鉴定，2012年至今在北京儿童医院内分泌遗传代谢科工作，现任北京儿童医院内科二团支部书记。目前以第一作者发表文章10余篇，其中SCI 5篇，参编书籍多部，参与多项国家级科研课题。

医学人文点评：

2019年7月9日，健康中国行动推进委员会印发《健康中国行动（2019—2030年）》，文件将健康促进工作纳入医疗机构和医务人员的绩效考核内容并作为约束性指标。2021年8月20日新颁布的《中华人民共和国医师法》，将“对患者及公众进行健康教育和健康指导”列入医师法定义务。法规颁布是从政策上规范行为，而更重要的是健康教育与健康促进被世界卫生组织确定为21世纪疾病预防与控制的三大战略措施之一，是提高公众健康水平最根本、最经济、最有效的措施。在临床实践中我们也不断证明了健康教育作为非药物治疗方案的有效性。

北京儿童医院内分泌遗传代谢中心团队多年来坚持对患者开展疾病管理，并通过健康教育的方法和策略帮助患儿及家属与疾病共生，最大限度的回归正常生活。家长的感谢信中更多表达的是感受到治病过程中医者的关注和耐心，不仅仅是在生死线上的救治，更是对未来生活的信心。对于儿童医院的小患者来说，他们的人生才刚刚开始，我们的医务人员不仅是在治愈疾病，更是在治愈人心：世界虽然不完美，但我们仍然可以疗愈自己，祝你永远有自救的能力，自爱的勇气。

点评人：刘影

北京同仁医院感控处助理研究员