有医说医｜95%的罕见病没有特效药！罕见病日，协和专家教您预防罕见病！
北京日报客户端
| 记者 贾晓宏 柴嵘 李俊萱 张墨迪 美编 周航
2024-02-29 08:46
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月亮的孩子（白化病）、瓷娃娃（成骨不全症）、玻璃人（血友病）、蝴蝶宝贝（大疱性表皮松懈症）……这些特有名词的背后，都是一个个罕见病家庭。
2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。近年来，罕见病这三个字越来越多地走进人们的视野，变得不那么陌生。但罕见病种类之多，治疗难度之大，挑战之艰巨，依然是摆在医务人员和患者家属面前的难题。北京协和医院创建了首个国家级罕见病会诊中心，什么是罕见病？怀孕前后，该如何预防新生儿罕见病？协和专家为您解答。
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