“我们就把人生看成一个游乐场，高考也是一个很好玩的项目呀，妈妈祝你玩得开心！”

6月7日，2024年高考第一天，在重庆綦江的考生队伍里出现了一名熟悉又特殊的身影——罗睿燊，一名打破“预言”的双重罕见病患者。

罗睿燊和妈妈周朝喜的状态都非常轻松。罗睿燊的目标是重庆市綦江区的一所高校，他希望能考上本科，学习汉语言文学。

但周朝喜说：“认认真真完成这次考试，就是成功的，你就是妈妈心目当中最棒的那个英雄！”

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2005年3月，刚刚出生15天的罗睿燊被诊断为苯丙酮尿症（PKU）患者，这是一种氨基酸代谢疾病。除了蔬菜水果，其他五谷杂粮鱼肉蛋奶，他都不能吃，连米都是特制的。

苯丙酮尿症如果不及早治疗，就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟普通孩子一样正常上学，全靠妈妈从小到大对他的饮食干预。尽管特制的米饭味同嚼蜡，但罗睿燊和妈妈在饮食克制上，超乎寻常地坚持着。

然而，在罗睿燊五岁半时，不幸再次降临：他又被确诊杜氏肌营养不良症（DMD）。两种罕见病同时发生，医生曾告诉周朝喜，“如果不加以干预，很可能活不过18岁”。但妈妈周朝喜说：“来吧，DMD，我们不怕你”。

为了让儿子在短暂的人生中不留遗憾，周朝喜经常带儿子逛商场、看电影，节假日时就外出旅游，轮椅到不了的地方，她就背着儿子走。

无论生命有多长，“就当100年来活”。2021年至今，母子二人已走遍全国近100个城市，进过沙漠、看过大海、越过高山、赏过雪景。绚丽宏伟的美景开阔了眼界，也培养了罗睿燊乐观积极、坚韧不拔的性格。

罗睿燊：我从不因为死神的迫近而恐惧，相反我对这短暂的生命越来越热爱，我也觉得自己活得越来越起劲，我还有很多很多想做的事情呢！

△在母子俩的电子相册中，存有几万份他们出去游玩的照片和视频。

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对周朝喜来说，让儿子成为有思想、有情感的人还不够，她还希望儿子能够学习知识、获得友谊，在与集体的互动中养成健全的人格。所以，她选择送儿子去上学。过去十几年，周朝喜一边上班维持生计，一边照顾儿子的学习和生活。

罗睿燊四岁那年，周朝喜和丈夫离了婚。在罗睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小学老师，主要教授语文，为了照顾儿子，她到綦江中学交流任职，成为一名后勤老师。

随着病情的发展，高中时期的罗睿燊每次上卫生间都需要妈妈的帮助，于是母子俩就约定好在固定的时间去上卫生间。周朝喜的手机上设置了多个闹钟，这是由于平时既要忙于学校事务，又害怕错过照顾孩子的时间：有提醒孩子服药时间，有叮嘱补充特殊蛋白粉时间，有课间康复锻炼时间……

对周朝喜来说，这些困难都不是问题。“病魔把我们的翅膀折断了。他没有翅膀，我可以做他的翅膀，他没有双腿，我可以做他双腿。”

2021年，罗睿燊考入了重庆市綦江区最好的高中，骤增的学习压力和更虚弱的身体，导致罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降成为班级倒数。

乐观的罗睿燊一直努力坚持着，上课时，他尽可能记下老师黑板上的内容，课间也积极与同学交流学习。教室外的风采展示墙上，每个同学都写上了自己的高考期望分数和志愿学校，罗睿燊填写的是在綦江区的一所高校。他的目标是希望能考上个本科，学习汉语言文学。

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苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症，目前都没有特别好的治疗手段，但凡得上这两种罕见病中的一种，对患者和家人来说，都是莫大的痛苦。

但对于母子俩来说，无憾地活过，就可以随时接受死亡的来临。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”——这就是周朝喜母子俩的答案。

周朝喜：我经常说，现在虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？现在好好活着，每天都开开心心的。

2023年，罗睿燊打破预言，度过了18岁大关。生日那天，全班同学和他的妈妈、班主任一起给罗睿燊举办了生日会。过了18岁生日的罗睿燊又有了新的目标——再活十年！

罗睿燊还申请成为了一名遗体器官捐献志愿者。他说，如果死后能给别人带来价值，这也是他活着的意义。

2024年

罗睿燊说他有两件大事想做

一是备战高考，考上大学

二是去趟港澳，继续领略大好河山

祝福这位小战士

高考顺利，“玩”得开心！