近日，一名红斑狼疮患者的故事引发关注。系统性红斑狼疮真的有这么可怕吗？北京大学人民医院风湿免疫科主任医师李春提醒公众，不要被网络上对疾病的不正确认知所误导，产生过度恐慌。在常规的体检项目中加上免疫系统的检查，可提前发现免疫系统的紊乱并进行干预，避免红斑狼疮的发生。通过遵医嘱的规范治疗和管理，红斑狼疮的症状可以得到控制、缓解。很多病友可以像正常人一样生活。

系统性红斑狼疮是种什么病？

李春：红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病，以青年女性多见。女性和男性的比例为9:1。患者由于B细胞功能亢进，产生多种自身抗体在脏器沉积，从而导致疾病的发生发展。

系统性红斑狼疮的治疗有何手段？

李春：目前的治疗主要包括激素、抗疟药、免疫抑制剂及生物制剂。

如今，包括Car-T（嵌合抗原受体T细胞免疫疗法）在内的细胞疗法，为实现系统性红斑狼疮症状的长期临床缓解，带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也从以使用激素免疫抑制剂为主，来到少激素甚至无激素治疗的时代。

系统性红斑狼疮的治疗有何变革？

李春： 曾经治疗该病的药物只有激素、羟氯喹和环磷酰胺。慢慢地，吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等免疫抑制剂也逐渐应用于临床。

2020年前后，贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介素-2等生物制剂也逐渐在国内应用。

我国的医保已经能覆盖大部分的治疗药物，病人的医疗负担减轻了。

系统性红斑狼疮患者有救么？

李春：红斑狼疮患者只要经过正规治疗，是可以和正常人一样生活的。

以我作为医生的亲身经历为例：许多小患者考上了知名学府、读了研究生，找到了理想的工作。

后来，我的工作重点转向了免疫病妊娠，时常能收到患者结婚、生子的好消息，还参加过不少病友的婚礼。

虽然，红斑狼疮还不能达到根治，但是领域内对疾病的认识、新药的开发从未停止。相信有一天，我们一定可以根治这个疾病。

红斑狼疮的管理与治疗要注意什么？

李春：虽然患者可以从各种不同的渠道学到了很多关于疾病的知识，但这些可能是片面的。希望大家把疾病的治疗交给更专业的人士——医生。

红斑狼疮的患病并不是由于免疫力降低，而是免疫功能亢进，导致自身抗体对脏器损伤引起的。很多病友不愿吃药，其实吃药就是为了给患者找一个免疫平衡点，不让过强的免疫系统攻击器官。

同时，很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。很多患者拒绝用糖皮质激素，主要原因是它会让人长胖。其实，并不是单纯的药物让人长胖。很多时候是因为用药后食欲会变得非常好，吃多了才一下胖起来。如果合理控制饮食，很多人是不会长胖的。

我每次在给病人开激素时都会叮嘱：一定要控制饮食。所以，很多病友在应用激素的时候并没有长胖。

随着医疗技术的进步，医生也会越来越多地选择少激素甚至是无激素治疗的方案。