得了罕见病，陷入“人等药”的困境；有残疾子女，年事渐高却“不敢老”……在这个城市里，有些人有着难言的苦衷，却不易被他人看见。而保障这些群体的生活，关乎社会的公平正义与和谐发展。通过深入基层调研、推动机制创新，北京市人大代表胡晓霞与施颖秀为罕见病患者、老残家庭等群体奔走发声，并推动保障政策落到实处。

胡晓霞

北京市第十六届人大代表

科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司

对外事务部总经理

常年关注罕见病患者和药品问题

胡晓霞（右）在工作中

机制创新 解决患者“人等药”

胡晓霞2003年进入医疗行业，一路见证了罕见病群体找药治病的酸甜苦辣，多年来她有一个心愿：希望北京落地罕见病药品保障的“基地”，让国外获批、未在国内注册上市的药品能到达患者手中。

时光回到2021年，当时天竺综合保税区拉开“两区”建设“2.0版”，想在制度机制上探索创新。胡晓霞果断提出利用北京优势医疗资源，在天竺综保区建设罕见病药品保障先行区。

当时，此建议获得市区两级“两区”建设专班的认可，市区两级相关部门开始着手评估可能性；胡晓霞也不断走访医院、高校、相关部门等，积极参与由市药监局、市商务局、北京海关、天竺综保区管委会联合开展的关于罕见病课题研究。

2023年北京市两会，经过前期广泛调研，胡晓霞提交了建议——在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区。而后，她“逮着机会就发声，真心期盼在北京能实现从人等药到药等人”。

功夫不负有心人，在北京市区两级政府部门持续努力，胡晓霞和相关人士的持续奔走下，心愿成真。2023年11月，国务院发布关于《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》的批复，明确提及“支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区……”

持续跟进 让好事真正办好

具体应该怎么做？胡晓霞抓紧时间走访调研，在2024年北京两会上，她继续从自身专业和经验出发，提出“关于罕见病药品保障先行区政策的建议”，列明了多条具体方案。

两会还没有结束，她就接连收到了市卫健委和市药监局的电话。“沟通了约两个小时，谈具体的细节、想法和建议。”

2024年2月9日，除夕夜，胡晓霞接到北京儿童医院药学部主任的电话，就一款名为“伏索利肽”的药品如何从天竺送到医院，两人耐心沟通了所需资料、流程、手续、采购等事宜。2月21日，药品进驻天竺综合保税区备货，国家审批、医院组织多次培训、批文下发……4月11日，全球首款治疗儿童软骨发育不全罕见病药品交付到一对山东双胞胎患儿家长手中。

“在我任职期间，希望做一些有意义有价值的事情。”胡晓霞说，今年北京两会，她也会继续围绕罕见病患者权益以及药品可负担提建议，让好事真正办好。

施颖秀

北京市第十六届人大代表

北京赛我家养老服务有限公司董事长

常年关注养老领域相关问题

施颖秀（左）与老人交流

倾听心声 为老残家庭解困

有一类群体，日常往往难以听到他们的声音，即“以老养残”家庭。施颖秀解释，该群体通常是指由老年人和需要其照护、但已无能力照护的重度残疾人子女组成的特殊家庭。在这样的家庭中，父母年事渐高，子女又患有精神或智力残疾，生活无法自理。“老人不敢老，担心残疾子女面临无人照料的困境。”

两年前，施颖秀建立起老残家庭互助群，覆盖了上百个家庭，并通过问卷调研、座谈会等形式，收集他们的心声。“大家反映的难点在于，老年人与残疾人是不同的部门在负责，没有机构能实现‘老残共养’。”此外，大家希望有第三方社会组织，来承担老人故去后对残疾子女的照料，并由政府对第三方社会组织进行监管。

据此，施颖秀于2023年、2024年接连提出《关于为“以老养残”家庭完善残疾人福利保障体系的建议》《为老残家庭创建社会监护与监督体系 完善“老残共养”服务供给的建议》等，呼吁尽快建立包括残联、民政、卫健委、住建委等多部门的联合保障机制，健全政府福利体系和制度保障，为老残家庭解决实际困难。

持续推动下，一些积极的改变已出现。施颖秀告诉记者，已有试点开设二级医院内设精神科，能收住残疾人，与所开设的养老机构距离在800米内，以此方式实现“老残共养”。围绕老残家庭的权益保障，政府设立了互助点，委托第三方提供监护全流程的咨询与指导。

养老“拼图” 形成一体化格局

除了关注“老残家庭”，呼吁推广长期护理保险、优化营商环境等，也是施颖秀数年来坚持提出的建议。

这些建议从哪里来？施颖秀说得最多的就是“需求”。通过创办卫生服务、养老照护中心，她发现老年人的需求是多元化的。由此，施颖秀继续创办社会工作事务所、健康管理公司，其养老“拼图”逐渐形成医疗、养老、社会工作、大健康“四位一体”的全老龄周期健康一体化格局。

如今，施颖秀的养老产业每年服务达35万人次，覆盖近4万老人，深入老人“周边身边床边”，直达“最后一米”。人大代表的身份，让她在服务老人的过程中，更多了一份使命感。“想去努力推动的，都是以需求为导向，跨多个部门的事。人大代表就是要发群众的声音，想解决的办法，提有价值的建议。”