贾美香说，她一生的职业理想，就是为所有“迷失在星空的孩子”照亮回家的路，让他们成为有尊严的社会人。

贾美香（左一）在北京大学第六医院海淀院区出诊

在北京大学第六医院儿童精神科的诊室里，一位头发花白的医生正俯身与孩子对话。她轻轻摇晃着手里的玩具，耐心等待孩子抬眼的瞬间——这是主任医师贾美香40多年的工作常态。从参与北京首例孤独症患者的诊断，到推动全国特教体系建设，这位退休后仍每周坚持工作70小时的医者，用半生时光为“星星的孩子”点亮了一盏灯。

孤独症，是一种由于神经系统失调而导致的广泛性发育障碍。孤独症儿童常被人们称为“星星的孩子”。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症意识日”。

贾美香1978年毕业于北京医科大学（现北京大学医学部），1982年至今主要从事儿童精神医学专业及各类儿童精神病的诊断工作，尤其擅长对儿童孤独症的诊断、评估、康复及治疗。贾美香先后参加完成联合国儿童基金会资助课题；协助北京市教委先后成立了20多所特殊教育学校，并承担国家自然科学基金及教育部重点课题的主要科研任务。此外，她还多次参加中国残疾人联合会、北京市残疾人联合会对孤独症群体康复标准的制定工作。在我国孤独症诊疗领域，以贾美香为代表的一代医生属于“探路者”。

“孤独症孩子及其家长真的不容易。”在接受《瞭望东方周刊》采访的过程中，贾美香一再强调，生活自理、融入社会，是孤独症干预和治疗的目的，对孤独症孩子及其家长来说，干预和训练是一个长期且伴随终身的任务。贾美香认为，在这个漫长的道路上，需要家庭和社会的共同支持。

参与诊断北京第一例孤独症

因为喜欢和孩子相处，贾美香从小的理想是当教师。1976年初，贾美香被北京医科大学录取，她向往着今后能够成为一名儿科医生。到了1978年底毕业分配时，因儿科名额仅有一个，贾美香最终被分配到当时还是“冷门”的精神科，在北京大学第三医院的精神科病房开始了从医生涯。

命运的转折发生在20世纪70年代末、80年代初。1980年3月，北京医学院精神卫生研究所成立。研究所成立后不久，便开始组建儿童室，时任儿童室主任杨晓玲找到贾美香，问她愿不愿意到这里工作，一看和儿童相关，她便毫不犹豫地说：“我特别愿意。”

据贾美香回忆，1982年儿童室组建时仅有两人，每周仅开放两个半天门诊。而今，当年的北京医学院精神卫生研究所儿童室已发展为北京大学第六医院（以下简称“北大六院”）儿童精神科团队，该团队人数已超过20人。

北京医学院精神卫生研究所儿童室成立后不久，一位妈妈带着儿子王阳（化名）来到了儿童诊室。当时王阳是一名小学生，他会推算万年黄历，但不擅长与人交流，曾被诊断为精神发育迟滞、精神分裂症。王阳小升初那年，因无法应对考试而辍学。彼时，杨晓玲刚外访归国，向其团队成员介绍了孤独症的概念和孤独症诊断标准。团队成员决定对当时已13岁的王阳重新进行评估，在这次评估中，王阳被确诊为孤独症，他也是北京首例被确诊为孤独症的患者。

在北京第一例孤独症被确诊后，越来越多的孩子来到贾美香所在的科室。“当时有3个孤独症孩子在北大六院的儿童病房住院，其中一个孩子有严重的自伤和攻击行为，那时候国内还没有针对孤独症群体的康复机构，家长们不知道应该让孩子去哪里，就办理了住院。这些孩子谁都不理，肯定不能将他们放在精神专科医院里，更不能将他们放在封闭的病房中管理。”贾美香说。

在和3个孤独症孩子接触的过程中，团队萌生了为孤独症群体建立康复机构的想法。1993年10月，在杨晓玲的带领下，贾美香参与创建了中国首个孤独症领域的专业社会团体——北京市孤独症儿童康复协会。“我和杨晓玲老师有一个共同的感触：孤独症孩子本身就有明显的交往障碍，让他们远离社会，在一定程度上会让孩子更加孤僻。因此，相对封闭的医院病房绝不是孤独症孩子的康复之地。”贾美香说。

在北京市孤独症儿童康复协会成立后不久，1994年3月，贾美香还参与了国内第一家孤独症儿童康复培训中心的开办，并开始对康复培训进行探索。培训班的第一批工作人员包括三位家长与一位特教老师，培训班最初收治了7个北京的孩子，工作人员负责孩子们的康复及生活起居。

贾美香回忆，培训班的桌椅板凳是北大六院支援的，电视机、微波炉、洗衣机等日常生活所需全是她和7个孩子的家长凑出来的。

2013年，贾美香成为北京市孤独症儿童康复协会第二任会长，直至2022年卸任。这些年间，她带领团队编书、卖书、做评估、申请课题，遇到资金困难时，她甚至自掏腰包补贴困难孤独症儿童家庭。

更大的挑战在特教领域。20世纪80年代初，贾美香推动建立北京首批特教学校；90年代又促成孤独症儿童进入特教体系。她回忆说：“北京海淀区一位学校的校长曾问我，‘这些孩子能教吗？’我说只要方法对，一定行！”

如今，在北京密云400亩的果树林里，20多个大棚旁坐落着上万平方米的训练基地。这是贾美香最感骄傲的“农疗基地”和“职业技能培训基地”，这里是大龄孤独症患者学习美术、剪纸、热转印和手工编织的乐园。

大龄孤独症患者的作品会通过旅游景点柜台出售，所得收入再部分返还给创作者。为教孤独症儿童使用货币，农疗基地还设立了小卖部。对孤独症患者更弥足珍贵的是对于他们社交能力的培养：当2022年冬奥会现场摆放着他们编织的绒线花束时，这些“星星的孩子”感受到了被社会认可的喜悦。

从严干预，为患儿照亮回家的路

在北大六院，贾美香的门诊常常爆满，很多家长从外地千里迢迢来到北京。尽管工作量大，但贾美香仍然坚持初诊病人每人至少半小时的问诊时间。不少业内人都知道她提出的诊疗原则：“诊断可以从宽，但干预必须从严。宁可错判，绝不漏诊。”这种严谨源于深刻的教训：曾有小患者因“长大就好”的误判而错过黄金干预期，再去医院就诊时已难以挽回。

贾美香至今还关注着王阳的成长，从她认识王阳到现在，40多年的时间里，王阳一直生活在家庭的庇护之下，始终未能融入社会。几年前，王阳的母亲身患癌症，化疗多次，离世之前，她万般焦急，为了帮儿子寻找安身之处，她把求助电话打给了贾美香。最终经过联系和协商，贾美香将王阳安置到位于北京市通州区的启渡残疾人服务中心。在贾美香看来，孤独症患者未来何去何从，困扰的是包括王阳在内的千千万万个孤独症患者家庭。

据贾美香介绍，孤独症无药物可治疗，有据可循的干预方法却有20多种。在贾美香看来，选用什么样的方法，取决于孤独症儿童的实际情况。“比如，没有语言能力，要做ST（语言治疗）；手部运动欠佳，就要做一些OT（作业治疗）；运动功能不理想，则可以做PT（物理治疗）。这需要由专业人员对孤独症儿童进行评估，对患儿有所了解后再选择适合他们的干预方法。”贾美香说。

针对孤独症人群干预和诊治的目标，贾美香认为，要依据孤独症的年龄和程度能力来划分。“我们希望智力水平、认知功能还不错的轻度患儿，尽量通过干预和训练让他们回归主流，融入正常孩子的生活和学习中。一些中度孤独症的患儿，智力水平比较低，认知功能也会有缺陷，首先要教会他们生活自理，也就是掌握最基本的吃喝拉撒等能力。”

北京大学医学部幼儿园是一所融合幼儿园，会定期邀请北京大学第六医院的专家对老师进行培训，让老师更深入地了解孤独症幼儿。图为2024年3月27日，融合班的老师与孩子们在制作“星灯”（任超/摄）

假如一天24个小时中的16个小时都要花费在一个患有孤独症的孩子身上，是什么体验？为了让公众更多了解诊疗照护孤独症患者的不易，2023年4月2日，第16个世界孤独症日当天，北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康行为发展教研院等单位共同发起“有爱不孤独”系列活动，并在活动中发布《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，让社会看到这一群体及其家庭在诊断、康复、融合道路上的困境。康复费用贵、康复资源少、服务质量不够高，是孤独症患儿家长普遍面临的问题。

贾美香参与了这一行业调查，在孤独症干预领域工作了40多年的她认为，随着行业内医生、治疗师诊疗康复能力的普遍提升，未来的发展趋势应该是专业人员联合起来，围绕患儿和家庭的需求提供“联合方案”，不断推动行业向更高效率、更优服务、更佳治疗效果迈进。

2020年退休后，贾美香被北大六院返聘。如今除了周一周二的门诊，其他时间里，她都奔波在外，做培训、去义诊、做现场调研，并抽出一部分精力去关注大龄孤独症人群的生存问题。如今她培训的百余名进修医生遍布全国，很多人已成为当地学科带头人。

在贾美香的诊室墙上，挂着一幅特殊画作：绚烂的星空下，无数小手牵成通往地球的桥梁。这出自她诊断过的孤独症少年之手。

贾美香说，她一生的职业理想，就是为所有“迷失在星空的孩子”照亮回家的路，让他们成为有尊严的社会人。