《直面临终时刻》 陆杰华 戚政烨 上海人民出版社/世纪文景

这是一本让人思考和落泪的书，也是一本每个人都应该读一读的书。但实际上，也许对于有些人来说，拿到《直面临终时刻》这本书的那一刻，也许会忽然在心中升起一份犹豫——这书该怎么看？不可否认，谈论死亡在当下的大多数场景中都是件不吉利的事，因此几乎人人讳莫如深。但这又是一个沉重而无法回避的话题，谁人不死？既然死亡如此令人难以直视，那应该怎样中立且平静地谈论、思考乃至探寻死亡？

中国正在经历前所未有的长寿时代和老龄社会。根据民政部、全国老龄办在今年7月发布的《2024年度国家老龄事业发展公报》，截至2024年年末，全国65周岁及以上老年人口22023万人，占总人口的15.6%。因此临终阶段的照护和服务几乎是老龄社会面临的最大挑战，更是老年问题中最严峻的难题。

对于老年学、人口学和社会学，本书作者陆杰华和戚政烨有着深入研究。他们在书中谈到，“随着我国人口老龄化速度与规模的迅速扩张，恶性肿瘤、糖尿病、慢性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍、慢性疾病的患病率持续上升。这不禁引得人们反思：何为健康？又何为医疗？现代激进的技术变革带来人们过剩的科技理性，医学、生命与健康的概念关系便在其中发生异变，医疗滥用、过度医疗的现象层出不穷——尤其是在临终阶段，生活质量逐渐为人忽视……”其实每个人都会在某个时刻自问：能不能好好死？如何好好死？谁来帮我好好死？“安宁疗护”和“临终关怀”的概念就在这样的背景中被提出，旨在引导人们坦然地接受现实，从而更好地实现优逝善终。

《直面临终时刻》是一本探讨社会问题和医学问题的书籍，同时也是一部非常严谨的调查报告。本书的作者以社会学的角度来讲述安宁疗护的理论和现实，运用田野调查的方式通过大量案例与访谈深入患者、家属、医护的内心世界，揭开当下中国安宁疗护的现状，聚焦生命终点前每个相关个体所面临的复杂抉择与内心波澜。在新技术高歌猛进的时代，医学的发展致力于延长生命的长度，但在面对生命的终章时，一切技术均几近失语。作者以社会学之眼凝视病房里的生离死别，将“折中”这一核心概念锻造成理解中国式善终困境的钥匙——它并非消极退让，而是多方主体在现实枷锁下艰难协商的韧性。

在作者的田野调查中，呈现了一份“病危通知书”样本。这种制度性的“生命接管”，是中国式善终困境的缩影，也是相互妥协调和的过程中艰难地找寻安宁疗护实现路径的缩影。正如书中所写的，在生与死的抉择中，选择生永远能将正式机构的风险最小化，患者的痛苦和尊严便成为次要的考虑。在这种制度下，患者家属、监护人和委托人通常拥有制度框架内的决策自主性，而这一委托人却不能是患者自己，这与安宁疗护对临终患者拥有自决权和主体性的理念期望不符。于是，在实际场景中，各个主体之间往往通过制度缺位下的非正式协商和沟通来找到患者、家属、医院之间都能接受的妥善方案。更需要注意的是，虽然媒体总是习惯于用衰老的数据、趋势和状态来引出临终的话题，但实际上现代死亡的困境并非老年人专属。死亡和衰老这两个概念之间还是有界限的。本书中也提到，“年轻人或是儿童的死亡，或是非慢性疾病下的突发性事件造成的损伤和死亡，通常带有更多难以应对的愕然，或是在选择与期望中含有许多其他的特殊性要素”，相对于老年人或者慢性病人，这部分的死亡情境在安宁疗护的时间中更加稀缺。

作者在书中用了很多笔墨来讨论有关如何树立尊严感。在社会物质和精神极大发展的今天，尊重和维护个体的生命尊严应该成为人的基本权利。

书中提到与身体、疾病相关的多个尊严的面向：个人维度的尊严，主要指个体在临终状态下与安宁疗护的照护服务中的需要、感受和获得的尊严；社会维度的尊严，即要考虑临终患者所处的场景的保护、周围社会支持以及可能的社会影响。理想状态下的安宁疗护模式从维护患者的知情度、解决病耻感、缓解病痛提升身体机能等方面入手，到解决患者内心的认知调节、树立自豪感，也包括解决患者生活中的一些实际遗留问题，进而上升到关注和解决患者周围社会和环境层面的问题，从“身心社灵”的维度来实现临终尊严的维护，这应该是安宁疗护发展的方向。但在当下的实践中看还有很大差距，临终者的尊严“折中”是所有参与其中的个体达成的妥协。这里面有被重视与被忽略、被调和与被搁置、被化解与被激化的复杂感受和处境。这恐怕是目前安宁疗护所处的现状，书中一些病患案例令人读后特别遗憾和难过也恰缘于此。

这本书在最后分别从制度和临终尊严的角度对我国安宁疗护事业提出了“正式化”和“完全化”的期待与展望，这必然也必将是发展方向。书中写的“那些在生命中热爱的、惶恐的、虔诚的、逃避的、坦然的、惭愧的、决然的、隐忍的、美满的、心怀不甘的人们”，正是这些挣扎中的人和事构成了异常丰富且具有指向性的生命史，呈现出临终者和安宁疗护工作者的立体画像。

这本书该如何读？开头的问题，可能永远都不会有答案，因为不同的人在不同的年龄、不同的境遇下会给出千差万别的回答。只是，在合上书页的时候，很难忘掉后记中的那段文字：“那些勇敢的探索者们……带着记忆沉入生命之河的寂静地带。但温存的痕迹注定了他们不是标本而是生命，是一条条舒展的、跃动的生命。”这些关于生命尊严的碎片化的思考，正在汇成一种静默但旺盛的声音——它不承诺乌托邦式的完美谢幕，但会鼓励人们在荆棘中开辟“尽可能少遗憾”的折中路。如果说技术主义的迷雾让人一时看不清自己到底想要什么，那么“直面临终”的理念便是一盏灯。它帮助人们直面死亡过程中的妥协，然后，或许才能学会活着的不妥协。