一封罕见病患者的求助信背后｜新闻我来说
北京日报客户端
| 记者 郭晴 评论员 关末 美编 温辉
2026-03-05 11:36
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“如果不是那封求助信，我们可能无法切身体会罕见病家庭的困境。”全国政协十四届四次会议开幕前，全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍讲述了他的履职故事。
2024年7月，他收到一封庞贝氏症患者的来信，详述了年药费200万元的沉重负担、用药剂量被迫减半后的生命困境……“群众的呼声就是履职的方向，不仅要救助一个人，更要通过个案推动解决一类事。”当地对接相关部门，通过调研走访、专题协商等方式，持续推动破解罕见病、大病等困难群体“因病愁”难题。
今年1月，陈雍又集中入户走访68户困难家庭，在调研中摸短板、找问题，再对困难群众大病救助工作提出实打实的建议。
悠悠万事，民生为大。其实，每年全国两会上，民生话题都是热点、焦点。老百姓的衣食住行、教育就业、就医养老等是家事，更是国事。而每一个民生领域中，还有不同的子命题，代表委员们不断向下扎根，让“急难愁盼”被看见，让“任务清单”被落实。也正是这样一件一件去办，一年一年去干，让所有人的幸福生活有了清晰图景。
两会正在进行时，期待在“致广大而尽精微”中，每个“小家”幸福安宁，中国这个“大家”蒸蒸日上。
图源：新京报、视觉中国
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