9月16日，北京天坛医院开设“解冻港湾计划”渐冻症多学科会诊门诊，为渐冻症患者提供集中评估、综合建议和连续随访服务，旨在让患者一站式接受诊疗。

北京天坛医院常务副院长王伊龙介绍，渐冻症是一种进行性神经退行性疾病，患者可能同时面临肢体无力、吞咽困难、体重下降、呼吸功能减退等问题。据国内渐冻症诊疗领域最新统计，我国现有存活渐冻症患者约5万到8万人。渐冻症患者普遍面临疾病识别难、确诊周期长、有效治疗手段有限、长期管理体系不完善等难题。

此次门诊采用“核心团队固定、扩展专业按需”的模式，整合了神经内科、呼吸科、营养科、消化科、康复科、重症医学科、心理科等多学科专业力量。不同于挨个科室挂号就诊的传统模式，患者如今只需完整提交一次资料、集中讲述一次病情，多学科团队共同讨论后，就会形成一份标注优先级、明确责任科室、约定复评时间的综合诊疗方案。

试运行阶段，患者提交预约信息后，医院原则上1个工作日内会完成首次对接，会诊结束后两个工作日内即可出具书面综合建议；对于已经出现明显呼吸困难、严重呛咳、快速体重下降等风险信号的急重症患者，会直接引导进入对应专科或急诊绿色通道，不占用常规会诊的等待周期。

王伊龙表示，渐冻症患者被“冻住”的不只是运动能力，吞咽、营养、呼吸、心理、康复等环节都可能接连出问题，单靠一个神经科医生很难解决全部问题。“这次多学科会诊，就是让患者少跑路，让医生围着患者转。我们会根据每位患者的具体情况，由多学科专家共同给出个性化的综合方案，并和家属一起制定长期照护计划。”

除集中会诊外，“解冻港湾计划”还将逐步建立全球渐冻症诊疗与研究信息导航机制，并形成“一门诊、两库、三网”：以多学科会诊门诊为服务入口，建设临床信息库和标准化样本库，连接院内专科协同网、国内转诊与随访协作网以及全球证据与临床研究信息网。患者是否参加信息研究、提供样本或参与临床试验，均以自愿和独立知情同意为前提，不影响常规诊疗。预约方式、门诊时间和资料清单将通过北京天坛医院官方渠道发布。